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JEEP 生而游侠记录摄影带给我的欢乐 12月1日 赵天悦的第一篇公元2008年11月12日，农历10月15，上午10:37，随着赵天悦在这个世上的第一声啼哭，我有了新的身份 － 孩儿他爹，同时，从卧室主人升级成了客厅厅长。他的到来，彻底改变了我们这个两口之家的秩序。他的啼哭，他的凝视，他挥挥小手，他皱皱眉头，吸引了全部的目光和牵挂。
他躺在糖豆阿姨送的小床上，竭尽所能的展现着他的喜怒哀乐。
他唱着，用他的哭声，在他人生的第一个舞台上，一个半米见方的小天地里。他的世界虽小，却裹不住他响亮的歌声。虽然单调，在我听来，却是最最动听的。
两周了，我赵天悦最喜欢做的事情：
1. 睡觉时，一手放在胸前，一手半攥拳放在耳朵和脸颊上，给同产房早我两个小时的蜜桃姐姐打电话，说说梦话
2. 用哭声提醒爹妈“我尿了！！”等他们打开我的纸尿裤的那一刻，再抬起小鸡鸡开始扫射。一个回合下来，用它3、4片纸尿裤不在话下。看着他俩手忙脚乱的样子，我好开心啊！不到一周，88片纸尿裤就这样被我“吃掉”了^_^
3. 骗睡：含着乳头，打着吃奶的旗号，睡在妈妈身边，舒服！
4. 每天睡觉前，躺在爸爸的臂弯里，听着舒缓的地球之歌，跟爸爸一起跳舞。老爸你真棒啊。难怪他们说当年你就是这样把俺娘泡到手的呐
出产房的那一刻我还不敢看这个世界
第二天，还是睡！
好吵啊你们！！
游泳一次68块，我基本上是在睡觉，只游了2块钱的, 爸爸直喊亏了亏了:- ( 没办法，谁让护士姐姐不漂漂呢
终于睁开眼了！好亮啊！
喂！蜜桃姐姐！你不想我吗？
“好柔柔啊~~~孚日大家纺，真正大家纺”
7月5日 回复网上的朋友：关于IRESSA很久很久没有照顾这里了。太忙了。要不是朋友提醒，真不知道还有人给我留言，询问IRESSA的事情。很抱歉没有及时回复你们。这里把你们关心的事情简单总结一下，希望能帮上忙。
先从老妈目前的状况说起。自从前年11月开始服用IRESSA至今已有18个月了，她的身体状况逐渐好转了，基本上没有再真正住过医院了。其间，每个三个月作一次检查，包括血液，影像。检查结果中，除了白细胞偏低，就是CEA在小幅上升，但是每次变化只有零点几。我查阅了不少资料，好像这点变化说明不了什么问题。因为即使在肿瘤消亡的过程中，也可能因为本身物质的释放而影响血液中标志物的含量，我权且当作是病情没有发展吧，因为即便我去问医生，也没人能准确的告诉我什么。
IRESSA的药理，适用人群，注意事项在网上都能查到，我只说说我们在服药过程中自己实际经历的事情。
1. 服药量：我们从一开始就坚持每天一片。其间曾经考虑过是不是可以减少到两天一片，后来还是担心耐药的风险，放弃了。 2. 副作用：一开始出现过轻微的腹泻和皮疹。这和网上描述的副作用完全一致，做了简单的对症治疗。后来的大半年，腹泻很少了，只是皮炎一直存在，时轻时重，用过中药，和一些外敷的西药，能控制住。一直没有敢服用口服的西药，主要是怕影响IRESSA的药效。这一点其实我也不懂，但是每次要是去问医生，得到的答案多半是“这个很难说”（那你说什么好说啊？）我就只能宁可信其有了。 3. 饮食：坚持正常的饮食。老妈饭量太小，再加上有一段时间因为化疗，味觉暂时性的丧失，导致食欲不好，只能是尽量的让她多吃。其实我们现在看，如果她的胃口再好些，说不定身体回复的还能更快。最近老爸坚持每天给她吃一些猪蹄，主要是补充胶原蛋白。这对她头皮上的皮疹确实有好处。 4. 辅助治疗：没有真正做过什么辅助治疗，主要是尝试了一些中药。因为偶尔她会觉得下肢乏力，不愿意走动，我们是想通过中药的扶正作用来改善，但是一直没有找到效果好的中药。大概在半年多以前，开始服用紫龙金。这药是自费药，但是老妈吃着感觉挺好的，坚持用了很长一段时间，最近才停。 现在看来，不管用什么辅助治疗的手段，都是次要的。服用IRESSA至今，我觉得最大的意义在于，它明显改善了老妈的生活质量，让她觉得自己是一个正常人。心理状态上根本的变化，对她病情的恢复太重要了。她现在不但每天早晨坚持散步，在家里还帮着老爸做饭，打扫卫生，最近还在自己作一床新的棉被。周末我们有时候回家，她也不闲着。有一天，老婆亲手把一条黑色的珍珠项链给她带上。看着她的笑容，想想那段难熬的日子，真有点恍如隔世的感觉。
说说这个药吧。下面是原来从网友的帖子里拷下来，发给朋友们帮忙买药的时候用的，照片是后来我一哥们买药的时候拍的。
外盒两正面是写着 GEFTINAT* 的药品名，还有30 TABLETS （30 颗）的规格，250mg 的单位/ 颗。一侧写着出产日期及有效期限，及印度卢布卖价：9750.00 ，还有药品出产公司及地址。另一侧是药品的简介及使用注意。顶部为 GEFTINAT* 250mg 字样，条码为 8904037410059 。底部为十字封口，有 MY 及 Pantone 0320 。 Pan 字样。瓶子为圆形外形，正面为上部为 Gefitin i b Tablets , 下部为 GEFTINAT*，还有 NATCO公司椭圆形紫红色商标，正面为药品简介和注意，右边为批号及出产日期及有效期限，条码等。
瓶子为圆形外形，正面为上部为 Gefitinb Tablets ,下部为 GEFTINAT*，还有 NATCO公司椭圆形紫红色商标，正面 ——（应为左边）为药品简介和注意，右边为批号及出产日期及有效期限，条码等。 下面表格印度当地代理销售IRESSA的药店的地址，是一位网友分享的。老妈吃的真正是“百家药”，每次通过不同的渠道从印度带回来。通过原来的同事带过，通过邻居在宝洁印度的同事带过，在后来的两次基本上是自己同事去印度出差的时候买回来的。价格从第一次的9000多卢比一盒，到现在的7500多卢比一盒。这个价格即便是普通收入的家庭，也已经完全能够承受了。唯一要注意的就是，强烈建议前两个月的药，使用阿斯立康的正版药。原因是，如果一开始就服用印度版的药，万一效果不明显，你根本无法判断是药品的真伪有问题，还是这个药理本身就不对症。当服用了两个月的正版药以后，发现明显的效果，再用印度版，心里就有数了。 我们开始用印度版的药以后，每次从印度带回7盒，可以用7个月。本来也可以多带，考虑到药品储存的问题，没有那么做，而且太多了也怕带着过关不方便。在这里要谢谢张晗，我原来的同事；细细里和他太太小青，以及小青的同事；Ruchir, Aric, Kevin and Nancy, my colleague in Movius. 是他们让我们手里的药没有中断。 另外一个药品的来源就是慈善供药。前提是通过正规渠道服用6个月的正版药（相当于10万RMB的药，相当于我买将近6年的盗版药），后面的药就可以免费。这个是听老妈的病友说的，没有亲自证实。 乐观归乐观，还是要说一个我们不能回避的现实：服用IRESSA早晚会耐药的，只是时间的问题。耐药后的治疗，到现在我自己还没有一个明确的方案。网上有各种说法，随便查查就可以找到，但是至今还没有经过证明确实有效的。如果哪位朋友有什么好的建议，请务必推荐一下。 先写这么多吧。后面如果看到还有其他问题，再回复。 P.S. 顺便鄙视一下那些草菅人命的“白衣天使”，特别是天津环湖医院那位“三个月”大夫，还有肿瘤医院那位脑外科的专家 －你说我老妈这种情况可以开刀，等我有功夫了去找你请教，我倒要问问你，脑子里四五个肿块，你想怎么个开法？你们脑子慢本来不是你们的错，但是你们脑子慢还来当医生害人，那就是你们的不对了。
3月12日 出差时得到的好消息刚刚落地深圳, 就收到老妈的电话,她对我说, 今天验血肿瘤标志物的结果出来了, CEA已经降到了3.5(正常值是0-5). 真是难以想象. 在发病初期, CEA一度达到150. 我知道, 今天这个验血结果对老妈的暗示意义远远大于它下降的实际意义, 这让她更有信心, 继续以更加接近于常人的心态过好她的每一天. 在电话里, 我都能听出她语气的变化, 甚至她还主动的聊起了一些家事. 这在以前是没有的.
老妈, 加油啊!! 1月24日 印度版IRESSA的第一天今天老妈已经用满两个月的正版IRESSA。昨天的胸部CT显示，右肺尖部的肿块已经由4x3.9x3.9减小到2.5见方，效果应该算是很明显。今早听到这个结果后，长舒一口气。从第一天服用IRESSA至今的60天里，从一开始没有症状表现，到腹泻，一直到前几天脸部开始出现皮疹和红肿，都在暗示我，药在发挥作用。但是，上个月的头部核磁并没有令我太振奋。头部的肿块仅仅是没有长大而已，还不像有些病人服用以后头部的肿块消失的那种明显效果。今天，至少看到原发灶从体积上已经缩小到原来的1/4了！刚给老妈打了电话，听得出来她心情也不错，我在电话里不停的给她打气，叮嘱她按时服药，按时读“课文”。因为自她发病以来，由于头部肿瘤的压迫，多少影响了正常说话。偶尔会有自己想说的话讲不出来，我们都可以感觉到她心里的焦急。为了帮助她改善语言能力，我就像要求学龄前的小孩那样，要求她每天拿出固定的时间来念报纸或者看我小侄子以前看过的唐诗什么的。一是借此分散她的注意力，不要老是想着身上的病，二是希望能帮助她在语言中枢受压迫的情况下锻炼表达能力，提高她自己的信心。我也不知道这样是否管用。但是想到人的大脑在一生当中也仅仅只是开发了全部的2-5%，就权当是开发老妈的大脑功能吧。只希望这语言能力也象海绵里的水，只要肯挤，总还是有的吧。
关于印度版的IRESSA，我不得不说的话 －－
今天开始服用印度版的药。其实我觉得我已经很幸运了。要不是有同学，同事，邻居，朋友们的帮忙，能够按时从印度帮我带回这种盗版药，我不知道我那点可怜的存款能撑到哪一天。印度版的IRESSA药价仅仅相当于正版药的1/8，但药的成分一样，药效也相当。已经有相当多的人从中收益，延长了生命，更重要的是改善了生存质量。每天在论坛上都能看到很多人在寻找购买印度版的途径，真的很想帮他们，但是又不敢，倒不是因为担心是否合法，而是因为只要一回贴，多半就会被认为是卖假药的。这倒可以理解。我们生活在一个道德沦丧的社会，陌生人之间已经没有了信任。网络所能维系的，也仅仅是“信息”罢了。所以，有些好心的病人家属，在自己的亲人离去后，在网上转让剩余的IRESSA时，还得特别注明，“免费赠送”。跑题了。
我知道这IRESSA总有耐药的那一天。老妈并不知道。全家只有我最清楚。在那一天真正到来之前，我只想让我自己一个人来承受这种煎熬。他们承受的已经够多了。
自从去年三月份老妈被混蛋医生判了三个月的死缓以来，绝望和无助就一直围绕着我们。在她住院的那段日子里，每天都觉得有一扇门在我们之间慢慢的合上。我整夜的守在医院的停车场，我曾经抱着头，趴在方向盘上问自己，除了疯狂的在网上查资料，我还能做什么？等着奇迹的到来吗？
说道互联网，它真的是一个奇迹。它改变了很多人的命运。我相信，这些人里，也有我老妈。没有互联网，我不知道向谁去询问治疗方案。因为见一个医生一个说法。我曾经花了1000多块钱，挂过4个特需门诊，都是赫赫有名的专家阿。他们中的多数听我描述完病情后，就像看到一块肥肉，恨不得马上把人拉过来狠狠的切上一刀，而且还要让我感到遇见了救世主一样，感激他们能够让我老妈在这个世上多活十天半月。还有的人，随手把CT片子一推，说，病人想吃点哈就给吃点啥，想玩啥就玩啥，回去准备准备吧。更有甚者，不看病历和片子，竟然问我做什么工作，家里还有人做什么工作。我靠的勒，我真想对丫说我对不起啊，我TMD不在火葬厂工作，您还是拿着号老老实实排队吧。又跑题了。
在google和baidu上，我查遍了能想到的所有的关键词，肺癌，NSCLC，脑转移，脑瘤，lung cancer，brain tumor, chemical therapy, etc etc etc.,在笔记本上存了几百个网页,翻来覆去的看,在各种和癌症有关的论坛上发贴子询问各种治疗方案,查找别人总结的经验教训,这中间联系过不少有着同样不行却又素不相识的人,他们给给了我太多的帮助. 那些日子,我恨不得马上就变成肿瘤科的专家,马上开始给老妈治疗.因为我知道,早一天治疗,就多一分机会. 当我第一次看到IRESSA的时候,我就相信这是个希望. 可惜这个药在中国没有太多的临床应用,所以更是指望不上医生了,我只能依靠互联网来获取所有关于这个小药片的资料.
但是, 决定最初的治疗方案,到底是手术还是化疗,整整用去我1个月的时间. 真是一种煎熬. 当时就觉得老妈的命就攥在我这个对医学一窍不通的人手里. 不过,至今我仍然庆幸作了一个正确的选择 - 从化疗开始,四个周期适可而止,然后放疗一个周期,控制扩散,同时破坏血脑屏障, 然后服用IRESSA.
苦恼吧, 生活在这个社会, 你事事都要成为专家.
买房时, 你至少要做半个房地产专家,否则保不齐你会买座危房
装修时,你至少要做一个半的装修材料和工艺专家,否则保不齐那根管子漏水哪根电线跑电哪块吊顶塌陷,要不怎么会有装修大学呢.
买车时,你至少要做一个汽车专家,否则保不齐买辆车三天两头招回返修.
生病之前,你至少要先念个名校的医学硕士,还得精通用在你身上的各种药品的名称,别名,药效,药理,成分.护校毕业的你都不好意思跟大夫打招呼. 有例为证: 我老妈化疗的第一天,医生给出的方案是紫杉醇+顺铂+ACNU(我从网上查到这个药还叫盐酸尼莫斯汀).前两种药很顺利的静注完了,护士给上第三袋时我不在病房,直到点滴完了,我才回来. 护士收拾东西时, 我习惯性的看了一眼塑料袋上贴的标签,上面写的是卡莫斯汀.我问护士,这是ACNU吗?丫说"是啊没错".然后连跑带颠回配药室了.我越想越不对,拿出笔记本上网查卡莫斯汀,靠得勒,这分明是BCNU,比ACNU早了十好几年呢.等我再去找护士要那个药袋子,丫竟然告诉我垃圾已经倒了.第二天我直接去找医生核对,医生马上连声道歉说那是用错了,今天再给你用一次ACNU吧.NND等我收到药费单子,上面竟然把ACNU和BCNU的费用全列上了. 靠,这还有天理吗?幸亏这两种药是一个类型的.否则还不知道会出什么问题呢.
这还都是我曾经经历的. 我相信,我们的周围,肯定还有更多的"专家"和准备成为专家的"准专家"呢.
11月29日 IRESSA第五天今天打电话回去，仍然没有特别的变化，没有出现皮肤搔痒，没有明显得腹泻。唯一的感觉仍然是乏力。电话里觉得老妈说话没有以前那么吃力了。不知道是我的错觉还是真的有了变化。
每天都在不安的等待中度过。希望她身上的皮疹早些出现。 11月27日 IRESSA第三天今天早上，老妈起床后觉得乏力，可能心里有点着急，哭了。老爸给我电话，我接过来劝她。半天才缓过来。现在全家上下都要尽最大努力让她保持一个平和的心情。要想象没得病一样，是不太容易，但是至少要让她情绪稳定，否则恐怕药再好也没用。她现在太脆弱了。
第二片IRESSA。
今天老妈没再觉得皮肤痒，又感觉乏力，我知道老爸有点沉不住气了。我也是。但是在电话里却不能把担心全讲给他。还要靠他调整家里的气氛呢。IRESSA说明书上讲，乏力现象属药的副作用之一。但愿是药效在起作用。
验血结果：白细胞4500, 血小板10500, 血红蛋白107。还好，不算太差。下午看中医，大夫调整了一下药方，加入了大贝，生薏米。现在的药方是：太子参，生薏米，炒白术，郁金，炙黄芪，建泽泻，片姜黄，川弓，白花蛇草，石斛，女贞子，麦冬，五味子，水半夏，莱菔子，花粉，鸡内金，大贝。
有网友用蔬菜汤，目前还不知道效果怎么样。网上传得太邪乎了，有点难以置信。再观察观察吧。
惴惴不安的一天... 11月26日 昨天开始服用Iressa昨天是服用Iressa的第一天。
终于作出这个决定，是因为这几天老妈的感觉不太好。说话有些吃力，头疼也比先前厉害。看上去她的精神头没什么变化，每次见到她，总是像往常一样的平静，但是我知道她心里肯定在想着不太好的结果。老爸仍是以前一样默默的干着干那，但我知道他心里有着和我一样的，莫名的恐惧。
从4月20日至今，四次化疗，一次放疗，不但把老妈的身体摧残的脆弱不堪，也让全家人疲惫之极。然而最近的一次核磁和CT检查，却并没有给我们带来多少宽慰。肺部肿瘤几乎没有变化，头部几个肿瘤中，大尺寸甚至还增加了。
针对她最近的头疼和不适，老爸去咨询化疗的主治医生，和放疗的主治医生，一个人一个说法，总之是没有人给出一个明确的解释，放疗科有个年轻的250甚至说再拍个核磁吧（我忍不住想问候他老母。我们10天前才拍的核磁，而且是放疗完了马上拍的。事后知情人暗示说不应该这么快拍片，放疗引起的水肿还没消退，这么快拍片子没有任何意义，白白花了2000块）。
这又让我想起自3月份确诊起，接触到的各色各样的挂号费动辄200,300的专家，权威，那些给我老妈判过3个月死缓的披着白大褂的人渣，那些个恨不得马上把我老妈拉到他手术台开始动刀的畜生，我实在没有办法再相信他们了。
－－－－我的希望，都在IRESSA，这个神奇的小药片上了。每天500元，你真的能帮我，帮我老爸留住她渐行渐远的脚步吗？－－－－
今早打电话回家，爸爸说，夜里睡觉时，老妈觉得后背痒，睡不着。吃了半片安定。听了这个，心里一阵欣喜。药应该是起作用了吧。皮炎和腹泻正是对症的反应。网友以马内利的母亲也是一样的病，肺癌脑转移晚期，甚至更严重，已经骨转移，偏瘫失语，也是化疗放疗失败，在用这种药的第一天晚上脸上就出了青春痘一样的疹子。至今8个月，身体在奇迹般地好转。
然而，IRESSA耐药是所有用药的人都必须面对的，就像是一条路的尽头，一堵墙。墙的后面，一切都是未知数。没有人确切知道后续方案是什么。
1、选择之前没有用过的化疗药物做化疗 － 老妈的身体能承受吗？
2、TARCEVA＋AVASTIN：但是抛开费用不说，TARCEVA与IRESSA都是是单一靶点作用于表皮生长银子（EGF）的药理，如果IRESSA耐药了，还能指望TARCEVA有效吗？
3、ALIMTA＋泰索帝，如果能控制住病情，可以再尝试IRESSA？？
4、上周肿瘤医院的李凯主任提到，万一IRESSA耐药，可以考虑国产的恩度＋普通化疗药物如健择，但是至今在网上仍查不到确切消息。
5、北京肿瘤医院在做IRESSA二代Zactima(ZD6474)的临床试验，属于同时作用于表皮生长因子和血管表皮因子的双通道抑制剂。8月份在北京肿瘤医院咨询张湘茹时，说可能可以考虑。密切关注中。
老妈，加油！！08年，我要你抱着你的第二个小孙子看奥运会去！说不定，到那时，NSCLC已经被彻底攻克了，我们全家又可以过上无忧无虑的幸福日子了 :-) |
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